Jag fick ett mail från en person som fått akut attack av Porfyri efter en tids LCHF-kost. Hon anser att LCHF-kosten orsakat attacken.
Är det någon som kan lista sig till vilken aspekt av LCHF som kan utlösa porfyriattack hos en person med denna sjukdom? Är det ketosen?
Det verkar otroligt långsökt att man skulle få porfyri av en hälsosam kost. Teorin har ju inte heller något stöd i socialstyrelsens redogörelse. Jag skulle gissa att det är slumpen som gjort att hon fått porfyri i samma veva som hon lagt om kosten.
Porfyriker får inte äta för lite kolhydrater.
.
https://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/akutintermittentporfyri
.
https://www.porfyrier.dk/
”Maden skal helst indeholde kulhydrater svarende til ca 250-300gr. om dagen. Mad der er godt, er mad, der smager godt, som er varieret og fyldt med gode næringsstoffer. Indholdet af næringsstoffer og mængden heraf må tilpasses den enkelte. Kort sagt man skal spise, hvad man har brug for. Fra naturens side ved mennesket godt, hvad det har brug for, og er rigtig god til dette. Derfor er det normalt ikke nødvendigt at tælle næringsstoffer, kalorier, mængde osv. Naturligt vil også mennesker med porfyri mærke, hvad de har brug for og spise herefter.
Faste og dermed også en skrap slankekur må man afstå fra, – fordi det vil kunne aktivere symptomer på porfyri”
om porfyri som enligt socialstyrelsen sitter i generna så är det väl knappast kostens ”fel”. snarare förfäderna.
Om ni läser ordentligt på Socialstyrelsens sida då står det att en porfyriattack kan utlösas av att äta otillräckligt under rubriken Fasta Bantning.
Ni som inte vet nåt om porfyri behöver ju inte gissa utan läs först….
Och acceptera att LCHF kanske inte passar alla?
Jag läste då på socialstyrelsens länk att dieter som bygger på att kolhydrat-intaget begränsas inte är att rekommendera…o att om man har anlaget till porfyri och tror att man är utsatt för en faktor som kan utlösa anfallet, ska måltiderna just i det här fallet innehålla gott om kolhydrater…!?
Själv har jag blivit allergisk mot räkor – var en riktigt otrevlig upplevelse att upptäcka det. Kom samtidigt som det fanns infektioner i ett par tänder – samband med ett sänkt imunförsvar?
Men det är i varje fall inte LCHF – kostens fel,,,,
Så här säger Socialstyrelsen: Fasta, bantning. Att äta otillräckligt kan utlösa en porfyriattack. Måltiderna ska vara regelbundna. Under perioder av symtom, eller när man utsätts för faktorer som kan utlösa dem, ska måltiderna innehålla gott om kolhydrater. Den som vill gå ner i vikt bör göra detta under ledning av en dietist som har kunskap om akut intermittent porfyri. Dieter som bygger på att kolhydratintaget ska begränsas, till exempel GI-dieten, är inte att rekommendera. Om man bär på det förändrade anlaget bör man inte heller ägna sig åt sport som medför långvarig kroppsaktivitet utan näringstillförsel.
Jag tror det beror på den magnesiumbrist som kan uppstå inledningsvis när man äter lchf.
Det fanns minst sagt rätt många orsaker till porfyriattacker.
Dessutom ingår varken fasta eller bantning i LCHF!
Inte heller otillräckligt näringsintag!
https://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/akutintermittentporfyri#anchor_5
…”Utlösande faktorer
Det går ofta att finna en orsak till att porfyriattacken utlösts. Attacken kan ha startats av
– stress, såväl fysisk som psykisk
– vissa läkemedel, bland annat flera som används inom psykiatrin
– könshormoner, till exempel p-piller eller de normala hormonsvängningarna inför menstruationen
– infektioner
– alkohol
– fasta, bantning eller andra orsaker till otillräckligt näringsintag
– organiska lösningsmedel, som till exempel används vid målning, lackering eller rengöring.
Psykisk eller fysisk stress och olämpliga läkemedel är den vanligaste utlösande orsaken till en attack. Därnäst följer de normala hormonsvängningarna som äger rum hos kvinnor under dagarna före menstruationen. Detta beror på att den ökade bildningen av stresshormon och könshormon ökar behovet av enzym som är beroende av hem för sin funktion. Infektioner och otillräckligt näringsintag, till exempel i samband med fasta, bantning eller långdistansidrott, kan skapa brist på hem genom att påskynda dess nedbrytning och på så sätt öka nybildningshastigheten.”…
OT. Idag är pseudovetenskapen bakom det påstådda sambandet mellan mättat fett och hjärtkärlsjukdomar förstasidanyhet på Wall Street Journal.
”The Dubious Science Behind Anti-Fat Crusade ”
Länk:
https://online.wsj.com/news/articles/SB10001424052702303678404579533760760481486?mg=reno64-wsj&url=https%3A%2F%2Fonline.wsj.com%2Farticle%2FSB10001424052702303678404579533760760481486.html
4 @ Porfyri:
Nåja, nu är ju inte fasta och bantning detsamma som LCHF.
https://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/akutt-intermitterende-porfyri-aip.aspx#6
Hvordan kan jeg unngå anfall?
Det er viktig å sörge for å få nok
karbohydrater hver dag.
Som lekman kan jag bara gissa att ökat intag av protein och fett kan vara droppen för en som bär på anlaget eller kanske redan har en belastad lever och njurar eller bär på anlaget för sjukdomen. Levern klarar då antagligen inte att omvandla fett till energi, man ansamlar toxiska produkter och njurarna orkar inte få ut all syra, mm. Varför man har belastade organ, organ som klarar sig hjälpligt men en dag slår det över och symtomen kommer, kan väl bero på många saker också utan att bära på anlagen för porfyri.
Akutbehandling och därmed lindring av symtomen av akut porfyri är ju bl.a. enligt Socialstyrelsens text intag av sockerbitar, 4-6 st per timma. Då avlastas ju levern som jag ser det och kroppen får snabb energi på enkelt vis.
Man får väl bara konstatera att vissa människors kroppar inte är lämpade för renodlad LCHF men att man lever på gränsen för vad inre organ klarar av, det vet man ju ofta inte förrän man i ett sådant här fall drabbas av symtom. I texten står ju att det är få som bär på anlaget för porfyri, (ca. 10 per 100 000) men för den som gör det kan upptäckten komma först i samband med t.ex. kostförändring eller bantning. Så, jag tror inte att LCHF-kosten är själva orsaken som gett symtomen ett namn: Akut intermittent Porfyri, men den blev droppen. Tillståndet hade man antagligen redan, men dolt.
https://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/akutt-intermitterende-porfyri-aip.aspx
Läs under rubriken
Hva er ”glukose-effekten”?
Porfyri Skrev:
Tack för länken till norska sidan!
I det jag hittat i texter står gemensamt att kolhydrattillförsel hämmar det enzym som ger porfyrisymtomen. Sockerbitar får ju anses vara akutbehandling men jämn kolhydrattillförsel hela dygnet vore ju bra, alltid, om jag fattat rätt.
Alltså låg-Gi grönsaker (tänk som i LCHF) och bär. Vilka proteiner man intar är väl individuellt och hur mycket fett man klarar.
Låter högst otroligt att LCHF ligger bakom men själva övergången med en fysiologisk stress kan LCHF kanske vara en bidragande orsak. Det finns så mycke i vår miljö i våra mediciner som i sig kan skapa ett utbrott av en latent ärftlig Porfyri
Inger, är du läkare?
Det är väldigt svårt att veta vad som orsakar vad. Blir även för den drabbade ofta en ren gissning.
Ja, mineralobalans förekommer inledningsvis vid övergång till lchf då många ökar intaget av mejerier markant och därmed får ett överskott av kalcium och underskott av magnesium samt behöver äta lite mer salt. Sen är det mycket möjligt att levern får problem med att hantera ketosen. Kanske en gradvis övergång till lchf är bäst och att stanna där man känner balans i kroppen? T ex äta mer rotfrukter och minimera mejeriprodukter. Borde vara lämpligare att använda kokosolja ist för smör för att slippa kaseinet.
Arvid (8) skrev bl.a.:
”…”Utlösande faktorer
Det går ofta att finna en orsak till att porfyriattacken utlösts. Attacken kan ha startats av
– stress, såväl fysisk som psykisk
– vissa läkemedel, bland annat flera som används inom psykiatrin
– könshormoner, till exempel p-piller eller de normala hormonsvängningarna inför menstruationen
– infektioner
– alkohol
– fasta, bantning eller andra orsaker till otillräckligt näringsintag
– organiska lösningsmedel, som till exempel används vid målning, lackering eller rengöring.
Psykisk eller fysisk stress och olämpliga läkemedel är den vanligaste utlösande orsaken till en attack. Därnäst följer de normala hormonsvängningarna som äger rum hos kvinnor under dagarna före menstruationen. Detta beror på att den ökade bildningen av stresshormon och könshormon ökar behovet av enzym som är beroende av hem för sin funktion. Infektioner och otillräckligt näringsintag, till exempel i samband med fasta, bantning eller långdistansidrott, kan skapa brist på hem genom att påskynda dess nedbrytning och på så sätt öka nybildningshastigheten.”…”
Nu undrar jag…
— eftersom LCHF-matsedeln kan skifta från en person till nästa, vari kostomläggningen i det här fallet bestod?
— hur strikt var man?
— hur lång tid tog det, efter kostomläggningen, för porfyrin att manifesteras/diagnostiseras?
— ingår en eller flera av punkterna i (Arvids) listan ovan i bilden?
— vilken var sjukdomsbilden före kostomläggningen?
Nr 16 Porfyri
Vad kan den vanliga läkaren om kosten? Vilka sjukdomar botar han/hon med kostråd?
Sen å andra sidan är det säkerligen som så att vissa kanske inte tål LCHF-kost och just det här porfyri verkar vara speciellt. Möjligen skulle enzymer eller annan näring behöva tillföras, vilket är möjligt men det har det säkerligen inte forskats så mycket på när nu kostforskning inte prioriteras av de med pengar!
Den här sjukdomen utlöses av D vitamin-brist, magnesiumbrist och saltbrist!
Att tro att man kan kompensera näringsbrist med kolhydrater, är att i grunden missuppfatta situationen och tror man att det är den näringsrika maten som är orsaken, så kan man lika gärna hoppa i sjön, för då finns ingen hjälp att få. Inte ens ekologiska grönsaker innehåller så mycket näring att det botar någon näringsbrist eller näringsobalans.
Nej George W, så är det inte.
@ 21 Georg W:
Det sorgliga i det hela är ju att patienter inte får vare sig rätt besked eller råd av sjukvården. Att patienter blir förvirrade, osäkra och oroade är då verkligen inte konstigt – speciellt om man mår dåligt vid läkarbesöket (som t ex trötthet, olust, smärta, koncentrations-svårigheter, dimhjärna, osv)!
När jag frågade min (SLE-) specialist vilka synpunkter han hade beträffande LCHF – slog han ut med händerna och sa’ att han inte kunde ge några som helst råd om kost. Ändå tyckte han att jag skulle dra ner på mängden D3-vitamin – men kunde inte säga varför han tyckte så.
Annars kommer vi bra överens, eftersom han har gett upp hoppet om att medicinera mig med allsköns piller för länge sedan. Han håller koll på prover 2ggr/året och jag sköter själv resten – med gott resultat!
Den som sköter sin hälsa själv får helt enkelt läsa på och skaffa sig så mycket kunskap som möjligt beträffande kost och mineraler, vitaminer och andra kost-tillägg, plus terapier och annat som kan vara till hjälp – och inte minst tror jag att bloggar som denna gör stor nytta på vägen.
@Porfyri — Jag hoppas att du (..har du svar på 19?) kan finna en lösning och önskar god bättring ..snart.
Då det gäller faktorer som kan utlösa genetiskt betingade åkommor så kommer jag närmast att tänka på Hongkonginfluensan som vi hade 1968-1970. Efter den var det många som drabbades av följdsjukdomar som var genetiskt betingade men som kom fram i efterdyningarna av influensan.
För min del har jag mest stött på helt oväntade hälsoförbättringar hos dem som börjar med LCHF och för min del så fick jag en mycket förbättrad hörsel vilket var välkommet.
24 @ Pingo:
Honkonginfluensan är/var intressant. Min kompis och hela hennes familj, som bodde tvärs över vägen, var helt utslagna medan ingen i min familj drabbades.
Däremot vet jag att mina föräldrar – jag var inte född då – led svårt av ”asiaten”.
Eftersom det ursprungligen är en genetisk Norrlands-sjukdom, som numera finns över hela Sverige, så drar jag slutsatsen att det är D vitaminbrist som är den utlösande faktorn. Att vi sedan fått reda på att solstrålarna är cancerframkallande har orsakat en enorm D vitaminbrist även i södra Sverige och bärare av anlaget blir utslagna metabolt av D vitaminbrist.
Sen tror jag att det kan vara en allmän näringsbrist. Eftersom man måste vara specialist för att veta vad som är bra och dålig mat i affären idag och de flesta människor äter besprutad och importerad näringsfattig skräpmat, eller som de själva tror, att de äter ordentligt men bryr sig inte om ifall det är ekologiskt eller ej. De flesta människor äter en mat som är skadlig för dom. Annars har de drabbats av ortorexi om jag förstått saken rätt.
Jag kan även tänka mig att en dålig bakterieflora i tarmen kan göra sitt till.
I huvudsak är det imbecillt att tro att näringsriktig giftfri och naturlig mat, sedan årtusenden, skulle vara en utlösande faktor för genetiska sjukdomar.
Man lär sig hela livet!
Innan jag läste den här tråden hade jag aldrig hört talas om Porfyri. Med tanke på att det är en så ovanlig sjukdom blir jag verkligen förvånad när jag på länken till Socialstyrelsen läser hur mycket man verkar ”veta” om sjukdomen; orsaker, behandling och inte minst förebyggande åtgärder.
Om man mot detta ställer hur lite Socialstyrelsen i praktiken verkar veta om den betydligt vanligare sjukdomen sockersjuka så kan man förstås undra hur mycket man nu verkligen kan lita på av det Socialstyrelsen nu påstår sig veta om Porfyri. Från allt som jag under de senare åren läst om den ”medicinska vetenskapen” verkar mycket av den i obehagligt stor utsträckning genomsyras av myter.
Den som själv lider av Porfyri måste vara den som bäst kan avgöra vad han eller hon mår bäst av. Om den som lider av sjukdomen blir frisk av att äta kolhydrater och sjuk varje gång kolhydraterna utesluts ur kosten så måste jag tro på detta på samma sätt som jag tror på min fru när hon blir frisk från sin sockersjuka genom att helt utesluta kolhydraterna men sjuk varje gång hon äter dom.
@ 25 Kattmoster:
Jag känner till flera fall där influensa har triggat auto-immuna sjukdomar.
Själv hade jag ’asiaten’ omedelbart följt av körtelfeber när jag var 12 – borta från skolan i ..veckovis. Har aldrig varit helt frisk efter det. Olika symptom kom och gick mer eller mindre dagligen – alltid något som var ’fel’ i kroppen.
38 år senare blev jag (äntligen) diagnosticerad med SLE. Som väl är har jag alltid haft ett intresse för ’sunt’ leverne – och i kombination med en naturlig fallenhet att säga nej tack till kemiska ämnen i både mat och medicin, har jag klarat av att hålla ’ulven’ stången!
Det sägs att ”..living with lupus is like being on a mystery tour – where you spend most of the time trying to figure out where you are..” 😉
Det är förstås samma sak för de flesta som lever med kronisk sjukdom ..oavsett namn.
Jag har (AIP) akut intermittent porfyri och är LCHFare sedan många år. Jag har ”gett” AIP till mina numera vuxna barn där 2 av dem är LCHF:are, en av dem mycket strikt.
Vi har inte fått några anfall så det är garanterat inget som kan sägas generellt att LCHF framkallar porfyri-anfall.
För ganska många år sedan läste jag väldigt mycket som var skrivet om AIP framförallt av en läkare från Norrland som jag tyvärr inte kom ihåg vad han hette. Det mest intressanta jag kommer ihåg var att han hade en fundering om att man skulle se till att ”ge” de patienter som har värst attacker diabetes typ 2, för då slutade attackerna. Vad han hette och om jag kom ihåg detta exakt rätt törs jag inte garantera för det var så länge sedan nu.
I övrigt tycker jag det är viktigt att få svar på Mayne Sundewall Hopkins frågor från #19 innan man kan spekulera så mycket mer.
/Mats
George W, läs:
https://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/hva-er-porfyri.aspx
https://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/informasjon-til-pasienter.aspx
https://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Documents/Sykehusbehandlingavakuttporfyrianfall1.pdf
Mats:
https://www.phmed.umu.se/digitalAssets/19/19467_aip-historia-folke-l.pdf
”Mitt arbete med AIP från mitten av 60-talet och hur det har varit med många patienter en lång och komplicerad väg.
Undan för undan kom förbättringarna på olika sätt. Skillnaden är stor mellan olika delar av världen. Dödligheten i AIP attacker sedan en tid finns inte längre i övre Norrland men i övriga delar av världen finns den kvar.
Går det att ytterligare förbättra vården ? Ja, i första hand gäller det kombinationen diabetes och AIP. Fortfarande finns det en liten grupp med extremt svåra komplikationer (attacker, HCC, tetraplegi, urämi, m.m.). Det gäller en sak som jag funderat på i 15-20 år när jag sysslade med experimentell verksamhet på diabetiska råttor och kaniner. Kombinationen diabetes och AIP har visat att dessa patienter inte får HCC och inte längre får attacker (24). En möjlighet för de svårast sjuka patienterna kan vara att göra dem diabetiska. Jag har mött flera patienter som har ringt eller skrivit om ett nytt och bra liv ”när de nu är diabetiska”. De patienter med kombinationen AIP och diabetes som jag sett, läst eller hört talas om har alltid varit typ 2 diabetes som alltid varit godartad diabetes.
Att göra försöksdjur diabetiska är enkelt och har varit en omfattande verksamhet sedan mer än 100 år i experimentell verksamhet. Jag har aldrig tidigare vågat kastat fram förslaget att göra den kombinationen. Det skulle då endast gälla de extremt sjuka AIP patienter och som önskar det.. Sannolikt skulle det bli en klar förbättring men jag vågar inte göra det.”
Jag har för mig att jag läst någonstans att Hongkong-influensan och liknande ”farsoter” egentligen är herpesvirus. Herpes är smittsamt, angriper immunförsvaret och har en lång rad biverkningar som påverkar hela kroppen. Har man smittats med herpes en gång kan viruset aktiveras varje gång immunförsvaret blir lågt.
Prof Göran:
Instämmer!
4. Porfyri, att äta otillräckligt har ingenting med LCHF att göra.
Bosse:
Otillräckligt med kolhydrater.
Läs alla länkar ovan så förstår du.
Pat som försökte sig på LCHF borde ha varit informerad av sin läkare om att kolhydratintag påverkar sjukdomsförloppet för AIP, HCP, VP och ADP (finns 7 typer av genetiskt bekräftade porfyrivarianter) och att det alltså vore olämpligt att experimentera med kolhydratintaget. När Atkinsdieten var populär förekom samma problem med förvärrat tillstånd hos porfyri-patienter som provade Atkins. Detta betyder nu inte att kolhydraterna i sig är av godo, men minskat kolhydratintag brukar innebära en hög-fett-diet. Högt fettintag har i djurförsök visat sig nedreglera delta-ALA-dehydratas, vilket just är en av enzymbristerna som påverkar porfyri. Vad gäller andra former av porfyri och kolhydrat/fett verkar forskningen dessvärre vara obefintlig, så det mesta av dietråden verkar bygga på ”anekdotiska” observationer.
Dessutom har man inte gentestats, så kan man fråga sig vilken porfyri pat egentligen har.
Sigge:
Källor på det?
Ang gentester och källor så hittar du information på OMIM. (Vad gäller d-ala-dehydatas sök annars på begreppet på PubMed.)
Påståendet om Atkins från amerikansk porfyripatientgrupp. Dvs anekdotisk.
Vad gäller diet i allmänhet så gjorde jag en enkel sökning på pubmed som inte gav något resultat, så bättre börja gå via källhänvisningarna på OMIM om du vill göra fördjupade efterforskningar.
På OMIM framgår även vilka gentester som är tillgängliga och vilka labb som gör dem.
Sigge:
Nej, var har du källor på detta:
”Detta betyder nu inte att kolhydraterna i sig är av godo, men minskat kolhydratintag brukar innebära en hög-fett-diet. Högt fettintag har i djurförsök visat sig nedreglera delta-ALA-dehydratas, vilket just är en av enzymbristerna som påverkar porfyri. Vad gäller andra former av porfyri och kolhydrat/fett verkar forskningen dessvärre vara obefintlig, så det mesta av dietråden verkar bygga på ”anekdotiska” observationer.”
@ 31 Porfyri:
När jag läser Lithners text får jag en känsla av att diabetes2 skyddar mot AIP-attacker men att de personerna i stället har en ökad risk att dö tidigt i hjärtsjukdom.
@ Porfyri:
Otroligt sjuk sjukdom, måste jag säga. Nu har jag läst dina skitjobbiga länkar och ser inte någonstans att man på något sätt involverat D vitamin faktorn. Däremot är det klart att vissa former av sjukdomen utlöser skov av solbestrålning. De tål alltså inte solen. Det leder inte till ett ökat D vitaminupptag.
Det är ju uppenbart att dessa patienter har en kritiskt låg D vitaminnivå. Om du nu jobbat och forskat på sjukdomen i 15-20 år, varför kollar du inte D vitamin nivåerna på dina patienter?
Jag skulle vilja se en undersökning som visar D vitaminnivåerna på dessa patienter. Tills dess stämmer min hypotes. För mig i alla fall.
George W:
Jo det är en väldigt konstig sjukdom.
Varken D-vitamin eller LCHF botar.
d-ALAD: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12840172
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17826955
glukos: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16122414
state of the art review: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22791288
Diet kan jag inte ge dig referenser på eftersom det saknas forskning. En sökning i PuMed på porphyria och nutrition ger t.ex. 58 träffar, varav flera är små associationsstudier.
Frågan är om de allmänna råden för diet vid mitokondriella sjukdomar (t.ex. https://www.stevenhamley.com.au/2012/01/mitochondrial-dysfunction.html/) skulle kunna hjälpa. Studier behövs.
Kom inte in via länken ovan men länk till artikeln fanns i sidolistan: https://www.stevenhamley.com.au/2012/01/mitochondrial-dysfunction.html
SLE/lupus saknades på den långa listan av sjukdomar med ’mitochondrial-dysfunction’ – men vet att bl.a. det är problemet även för lupuspatienter. Co-enzyme Q10 är ett kosttillägg som rekommenderas för att understödja mitokondriernas arbete – säkert finns det fler.
Sigge:
Tack för länkar.
Jag hade ingen aning om att jag hade en defekt gen som gav mig anlag för att få porfyri innan jag fick min första akuta attack. Detta efter att ha bantat genom att utesluta så gott som alla kolhydrater. Jag hade samtidigt väldigt stressigt omkring mig så det var ju två faktorer tillsammans som utlöste attacken/sjukdomen.
@ 46 Lena:
Från https://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/akutintermittentporfyri
”Utlösande faktorer — Det går ofta att finna en orsak till att porfyriattacken utlösts. Attacken kan ha startats av
— stress, såväl fysisk som psykisk
— vissa läkemedel, bland annat flera som används inom psykiatrin
— könshormoner, till exempel p-piller eller de normala hormonsvängningarna inför menstruationen
— infektioner
— alkohol
— fasta, bantning eller andra orsaker till otillräckligt näringsintag
— organiska lösningsmedel, som till exempel används vid målning, lackering eller rengöring.
Psykisk eller fysisk stress och olämpliga läkemedel är den vanligaste utlösande orsaken till en attack.”
Att banta genom att bl a utesluta ”..så gott som alla kolhydrater..” är ju en helt annan sak.
Då är inte kosten LCHF – som ju innebär LOW carb.. inte NO carb..
Jag påpekar detta, eftersom det verkar vara ett vanligt missförstånd att tro att LCHF-kost inte innehåller några som helst kolhydrater.
Det vore intressant att veta om personen, från Dr Annikas kommentar överst på sidan, ”.. som fått akut attack av Porfyri efter en tids LCHF-kost..” verkligen åt LCHF. Symptomen kan ju ha uppstått på grund av helt andra orsaker.
Som släkt i Porfyri den kommer från Fjellström Leastadius så kan jag säga att Lchf är nog direkt olämpligt för de med porfyri. En porfyriattack kan hävas med socker. Kroppen får inte va i svält tillstånd som ketos är. Man ska ha en högre andel kolhydrater i kosten. Att experimentera med helt olämpliga dieter är vansinnigt.
Lämplig diet vid porfyri för att undvika attacker, enligt https://www.porphyria-europe.org/01-for-patients/SE/acute-porphyria.asp:
”Om du har benägenhet för porfyrisymtom bör kosten vara kolhydratrik och något fettreducerad.”
”Det händer ibland att en person med akut porfyri på grund av någon annan allvarlig sjukdom behöver ett läkemedel, som är förknippat med en viss risk eller som är så nytt att det ännu inte finns någon information ifall det utan risk går att använda vid akut porfyri. I ett sådant läge bör läkaren noga överväga risken och diskutera med en porfyrispecialist och då väga in patientens känslighet i bedömningen av risken. Om läkaren bestämmer sig för att skriva ut preparatet, bör det göras en uppföljning med återkommande urinprover. Risken kan också minskas genom ökat intag av kolhydrat.”
Häva en attack, från samma sida: ”Att så snart som möjligt dricka söta drycker eller äta sockerbitar eller dextrosoltabletter kan förhindra att attacken blir svårare.”
Från SOCIALSTYRELSENS sida (https://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/akutintermittentporfyri), som ni flera gånger hänvisat till, där man också kan läsa:
”Under perioder av symtom, eller när man utsätts för faktorer som kan utlösa dem, ska måltiderna innehålla gott om kolhydrater. ”
”Dieter som bygger på att kolhydratintaget ska begränsas, till exempel GI-dieten, är inte att rekommendera. ” (d.v.s. inte NOCARB alls, det räcker att begränsa lite för att få problem)
” Lindrigare symtom går att behandla på egen hand. Sockerintaget ökas då med till exempel fyra till sex sockerbitar i timmen, juice eller saft. På apoteket finns drickfärdiga glukoslösningar med högt kolhydratinnehåll (till exempel Nutrical). Stora mängder sockerintag kan ge viktökning.
Vila, regelbundna måltider och tillräckligt med kolhydrater är också viktigt för att lindra symtomen. ”
”Som skydd mot den stress som förlossningen innebär kan tillskott av glukos (socker) tas dagarna före. ”
De utlösande faktorerna ni räknar upp, där kolhydratbrist inte ingår, är alla typexempel på sådant som snabbt förbrukar glukos och glukogenlagren. Motion, stress, mens (ett slags stress med hormonsvängningar), fasta och bantning tar slut på lagren genom begränsat intag av all mat, LCHF gör det genom begränsat kolhydratintag. Alkohol ställer ofta till oreda med kolhydrater på olika sätt. Jag brukade få extremt fallande blodsocker av det, d.v.s. tål man inte det så… Lösningsmedel och hormonsvängningar i största allmänhet är kända för att framkalla alla möjliga attacker man är benägen för, kolhydrater eller ej.
Varför skulle LCHF passa alla, och varför måste dieten försvaras så? När man ser friska folkslag som äter 80 % av sitt E-intag från sötpotatis, så inser man att det finns olika sätt att äta, och att rena råvaror troligen är viktigast. Varje diets förespråkare hittar alltid ”sin” diet hos en frisk folkgruppm, och framhäver att det är det naturliga sättet att äta. Det handlar om allt från LCHF, Nocarb, highcarb, mejeri i parti och minut, bröd i mängder, 80 % sötpotatis, baljsväxter, t.o.m. en liten vegetarisk grupp. Mycket rött kött, lite rött kött, massor av järntillförsel, extremt lite, bara havsdjur, inga havsdjur o.s.v. Lite ödmjukhet är på plats.
Själv blev jag av med 6 års håravfall genom att öka kolhydratintaget, och ta bort den onda fettsyran linolsyra (veg-oljor, nötter frön, utom makadamia och kokos). Blev såklart även friskare på många andra sätt (t.ex. minska sköldkörtelmedicinen och börja arbetsträna), men nu var håret en hangup för mig så det var stort. Efter jag började äta så otroligt ohälsosam fördelnign som tallriksmodellen (fast utan skräpfetter och utan grova fiberkolhydrater) så tål jag socker hur som helst också, från att ha haft svajande blodsocker och kallats sockerberoende. Det är ju liksom bara att acceptera att alla är olika. Jag klarade inte att gå på ketosförbränning. och det verkar ju som att de med porfyri är extremt känsliga för det (det händer alla när glukogenlagren tar slut, vilket de gör om man äter tidig middag och inget före frukost dagen därpå t.ex.)
Jag tror inte på vegetarisk kost, men jag måste ju helt enkelt acceptera och inse att vissa äter det hela livet och mår prima. Jag tror inte längre heller på LCHF (för mig) men måste inse samma sak. Vore bra om alla kunde komma på det. Har man haft olika väg in i ohälsa, så blir man mycket olika, mer än om vi alla hade ätit exakt samma, med samma intervall och stressat samma i livet.
Hur kommer det sig att människor är olika när alla abborrar är exakt lika varandra. Likaså myggor och duvor, skator, björnar….
Vad är det som är så speciellt med människor? Vad är det som skiljer oss åt?
Jag gissar på livserfarenhet och ytterst små genetiska skillnader. Sen har visst inte Afrikaner Neandertalare i sig. Metabolt är vi från början alla exakt lika.
Jag är inte riktigt säker på vad jag säger här. Kanske jag ska tillägga. Det är en del av min religiösa tro. Men intellektet reder inte ut det här. Gissningsvis har vi rätt båda två.
Eftersom hela min uppväxt är präglad av en porfyrisjuk far och har fler i familjen med det tycker jag att en del kommentarer är ganska så onödiga här gällande lchf och porfyri. Tyvärr har de inte ids forska på läkemedel för denna sjukdom som sitter i DNA och har följt i släktled leastadius Fjellström dokumenterat bakåt sen 1600 talet. Och lär väl fortsätta så länge arvsanlagen sprider sej. Alltså akut intermittent porfyri sen finns andra varianter som är vanliga i bland annat USA. Och Ja lchf är antagligen helt olämplig kost för en porfyrisjuk.
@ Fjellström:
Jag känner mig skyldig till några onödiga kommentarer här. Förlåt, men jag drivs av en lust att förstå. Jag har en lekmannahypotes om porfyri. Det kan vara onödigt teoretiserande men det finns också en möjlighet att jag har rätt, att det i grunden är D-vitaminbrist. Det är synd att inte det testas i sammanhanget. Och det är ännu mer synd att människor tar illa upp av mina kommentarer, istället för att testa möjligheten. Det är inte min avsikt att vara oförskämd.
Jag ber om ursäkt för att jag ibland är stötande. Jag lider av Tourettes syndrom, ADHD och div andra symptomdiagnoser, har jag kommit på och det blir värre för varje år. Jag har inte fått någon diagnos fastställd än, men jag har garanterat alla symptom. Det fick jag när jag började äta LCHF. Innan dess var jag en behaglig, men magsjuk godisgris, utan åsikt.
Tänkte inte direkt på ditt svar:-) och nej de beror inte på D vitaminbrist utan en skada i arvsanlagen. Har man inte ärvt anlagen kan man alltså inte få det och inte heller föra det vidare till nästa generation.
Jag menade inte att en D-vitamintablett skulle bota någon. Men att den genetiska sjukdomen är relaterad till D-vitaminbrist. Kanske i generationer.
Ok, Jag tror de beror på inavel på 15-1600 talet Men i så fall borde de kunna brytas av d vitamin tillskott?
När man har porfyri får man aldrig utesluta kolhydrater och man kan bli dålig av högt intag av fett. Det är inte lämpligt för personer med anlag för eller som har manifest porfyri att äta lchf. Kolhydrater motverkar enzymbristen i kroppen. För låga halter av enzym ger ett skov. Inga/dåligt med kolhydrater kan utlösa ett skov och är direkt skadligt! LCHF ska under inga omständigheter rekommenderas till personer med porfyri. Mvh/en som har porfyri
Och snälla annika du som är allmänläkare borde väl själv veta vad som orsakar porfyri? Den främsta behandling vi porfyriker får vid akuta skov är ju sockerdropp!!
Min syster blev sjuk av LCHF-kost . Tror porfyri är en anpassning till en miljö dör man är ute, jobbar hårt utan stress.